夢公園

普遍牙醫師都認同~孩子看牙醫的情緒狀態其實也反應了家長教養孩子的態度，和孩子是否為特殊兒童並沒有太大的關係．．．而且的確有很多的人認為嬰幼兒口腔問題和未來換牙沒有關係，所以換牙之前不需要做牙齒保健．．．

小孩何時該開始看牙醫？

很多家長都認為乳牙只是牙齒生長的一個過程，卻不知道乳牙長的好不好關乎到恆齒的發展，尤其乳牙的蛀牙速度遠比恆齒來的快，更是需要細心地愛護。要擁有健康的乳牙除了要有好的飲食與清潔習慣外，定期檢查也是相當重要的，大部分的家長都只在孩子牙痛或口腔不舒服時才帶孩子看牙醫，但此時牙齒往往都已經出了問題，說帶小孩看牙醫代表家長對孩子口腔健康的重視，許多家長因為沒有這樣的概念，加上錯誤的餵養方式，加速了嬰幼兒早期蛀牙。一般來說開始帶孩子看牙的最佳時機應該是寶寶長出上顎門齒約半年後，早期看牙的目的主要是在預防，醫師除了檢視寶寶牙齒的健康情況，一旦發現寶寶的牙齒有任何問題，也會立刻介入控制或治療。況且讓孩子早點習慣看牙醫，也可以避免日後對看牙的恐懼。

寶寶的第一顆牙

寶寶的第一顆牙應該在什麼時候長出？大部分的寶寶約在6~8個月左右會長出第一顆牙，但每個小孩的體質、生長速度與狀況都不盡相同，因此牙齒的生長時間也有所差異，有的孩子甚至到了1歲才長第一顆牙，都仍算正常範圍內，家長不需過度擔心。整個乳牙發育過程約在2.5~3歲左右完成，如果寶寶長牙的時間比正常情況延遲得多，那麼家長就要向專業牙醫師諮詢，因為不少基因異常或罕見的疾病，病徵也包含牙齒發育遲緩。

癲癇症常給國人一種可怕的印象，而兒童罹患癲癇，更是易造成家長莫大的恐慌及壓。

一 、觀念溝通

什麼是癲癇？ "癲癇"也是眾多疾病的一種。 它和大家耳熟能詳的高血壓及糖尿病一樣，都是屬於慢性疾病，需要長期治療。它的定義，簡單來說，就是因為腦中樞系統細胞長期不正常放電， 導致發作症狀反覆發生。  

 癲癇發作的症狀，就是”全身手腳抽動（抽搐），不省人事”？〈癲癇就是"羊癲瘋"嗎？〉

腦功能包羅萬象， 我們能運動，感覺，發聲等，都是因為腦細胞放電所致。 所以腦細胞不正常放電造成的癲癇症狀， 可用任何腦功能表現，並不是只造成抽搐及不省人事而已。 依不同癲癇症狀，也可作不同分類。 其中最讓人恐懼的，就是泛發性強直陣攣發作(全身性大發作): 發作時，病童陷入意識喪失，眼珠上吊，牙齒緊咬，嘴溢白沫，四肢起初用力伸直，接下來手，腳，脖子用力抽動，彷彿下一刻性命就沒了，造成旁觀者莫大的驚恐。 而有時候因身體肌肉過度用力，空氣被擠出胸部而發出似動物嚎叫的聲音，所以又被俗稱"羊癲瘋"或"豬母癲"(臺語)。因此嚴格說來，羊癲瘋(全身性大發作)只能算是癲癇的一種。

和小胖威利一樣都是第十五對基因的問題，其實有些病癥是很相似的．．．

病因學：目前已知其發病原因在第十五號染色體上(15q11-q13)的一個基因(UBE3A)，失去原本效用所導致。顯然在這群基因中至少有一個是控制大腦發育的基因，特別是語言、運動發展與色素生成相關方面。為一嚴重學習障礙並伴隨有特殊面部表徵與行為的神經性疾病。也可能是某些與大腦中的神經化學傳導物質相關的基因，然而這些都還是假設，仍需要進一步的時間與研究來證實。

發生率：發生率約為1/15,000~25,000，通常在出生或嬰兒期時不易被診斷出，因為此期間發展的問題並不具體表現；而大部分被診斷出患有此症患者的年齡約在3-7歲之間，此時患童行為上的特殊特徵皆已出現。

臨床上表徵：

一致性(100%)

目前醫學上統計的平均餘命為二十五歲，而第四期退化期約在10-25歲，我認識一個這樣的漂亮小女孩，想到覺得有些心酸．．．

Rett症候群是1965年由奧地利兒科醫師，Andreas Rett首先提出，是一種遺傳性神經病學疾病，病童初期能正常發展，隨後有溝通技巧及運動功能的退化。

遺傳模式

Rett症候群好發於女性(若為男嬰，通常為死產或早期死亡)，為X染色體(Xq28)上的MECP2基因缺陷，發生率為約為10000~15000位女嬰中就有一位。

症狀

 　目前，只要抽血，利用特殊的DNA檢驗，就可以早期發現小胖威利症，並透過從小飲食控制，避免肥胖引起的併發症，且及早給予生長激素的，避免身材矮小，或針對肌肉發育不全給於復健治療，若是有異常行為及情緒的問題時，還須接受心理矯治及行為治療。

　提醒父母，如果懷孕期間發現胎兒的胎動不頻繁、家族中有不明原因的肥胖智障兒或家族中有此症病史的人，就應該及早就醫或接受篩檢，才能避免產下此症病童，或讓此症病童有及早接受治療、控制病情的機會。

發現家中孩童食慾異常、整日吃不停、體重急速增加，卻又伴有腦力發育遲緩、輕中度智障等現象時，可能是罹患小胖威利症所致，請及早就醫診治，以免錯失治療時機....

　小胖威利症是普瑞德威利症候群的簡稱，這是一種因第15號染色體有一微小基因缺陷所致，主要遺傳自父親，發生率約一萬五千分之一。

　小胖威利症的病童從新生兒時期，就會出現哭聲弱、吸吮力差、肌肉無張力、四肢活動力差等現象，甚至有的因餵食困難，還須長期用鼻胃管餵食。但到了1歲至2歲時期，病童卻忽然變得胃口奇佳、食慾大增，整天不停地吃，體重也急速增加，接踵而來的問題將大大地縮短壽命。對患者來說，提供一個食物控制以及安全並且被尊重的環境是必要的，但是除了身體不斷發胖之外，還伴隨長不高、智力發展遲緩，甚至變成輕中度智障。

   「小胖威利」正式的名稱是「Prader-Willi Syndrome, PWS（普瑞德-威利氏症候群）」，是一種罕見的先天性疾病，成因是第十五對染色體長臂缺陷，導致終生無法治癒的病症。形成原因絕大多數來自受孕過程中的突變，並非得自遺傳；根據醫學統計，發生率約為兩萬分之ㄧ。 

   病患合併智能、肢體、情緒、語言等多重障礙，需不間斷復健治療，但此疾病最大問題在於患者因大腦下視丘的缺陷導致無飽足感（這種缺陷目前醫學還不能完全了解），無法控制持續想吃的慾望，而造成過度肥胖。在台灣曾有病患一連吃十多個漢堡及啃食生肉的真實病例，若不加嚴格飲食管理，往往十多歲即罹患糖尿病等慢性疾病。

臨床診斷，主要症狀有：

        * 新生兒及嬰兒期肌肉張力低下（軟趴趴、發展遲緩）。

        * 皮膚因色素較少而顯得白皙。

1 肌張力不足導致吸吮能力弱或動作發展慢。

2 發展遲緩－語言發展（3歲後趨於明顯）。

3 智能不足：僅5％正常，65％的個案有各種程度的智能不足。

4 學習問題：因智能稍低，高層次的抽象思考差、數學計算能力差、系統與次序性整合聽覺訊息能力差、學習上多所困難，形成日後生活因應技巧弱、問題解決力低且社會化能力差。但記憶力尚可，尤其是視覺記憶（如拼圖）為其能力較佳部份，故能閱讀；語言理解尚可但表淺、加上語言表達能力不錯，常令人忽略其對所發生的事物可能未真正理解。學習上建議多以示範動作加上口語解釋，可加強學習效果，尤其自我照顧或家事能力的培訓上。

5 過度飲食。

目前尚未有可以治癒PWS的方法，而及早診斷以及早期療育，對於預後及避免其他併發症具有相當的效果。另外，PWS患童的照顧必須仰賴專業團隊多方面的協助，包括新生兒科、小兒神經科、復健科以及遺傳學專家和營養師等。以下針對PWS的病童症狀介紹各病症的因應方法。

1. 低張力：

  新生兒時期的患童，其低張力造成吸吮困難，因此營養狀況不佳，可能需要用特殊方法餵食，如鼻胃管灌食、特殊的奶嘴、以及採用特殊的餵奶姿勢等。另外，可以物理治療來加強肌肉張力，少數患者使用輔酶Q10可能可以改善低張力，但醫療界還未證實此藥品的療效。運動發展遲緩的狀況通常在一歲時會有改善，多數患童開始會坐，走路大多是在兩歲時。

2. 性腺低能症：

  使用人類絨毛促性腺素（hCG）或黃體生成釋放激素（LH-RH）治療或可改善患童隱睪的問題，而以人體絨毛促性腺素治療後，再施以睪固酮，可改善陰囊及陰莖小的問題。另外透過外科手術施以睪丸固定術也可解決隱睪的症狀。 

看到最後一項的時候，我笑了，真的！真的是這樣，而且認真和他們計較的人就輸了，這些固執的可愛天使可是很牛的．．．

一、「小胖威利」病名的由來為何？
此病症是西元1956年首次由三位瑞士籍醫師Andrea Prader, Alexis Labhart 及Heinrich Willi提出一種新的病例報告，因此以其中兩位醫師為名，病名定為「 Prader-Willi Syndrome」（普瑞德-威利氏症候群）。

二、台灣有多少小胖威利病患？

我認識一個這樣的小女孩，脾氣不太好，極度需要愛，看的出來如果父母親肯再用心一點，這個孩子其實可以比現在的狀況好很多．．．

什麼是狄蘭氏症候群？
　　CdLS是一種"症候群"，也就是一群症狀的組合，不是指單一特定疾病，且屬於『先天性』的，意思就是一出生即帶有這種疾病，這類疾病大部份的症狀、特徵一出生即可觀察到。CdLS症侯群患者非常相似，常見的特徵包括出生體重小(通常，不是每個患者都會)生長遲緩、身材矮小、頭圍小、典型的臉部特徵包括長眉，一字眉，睫毛長，短而上翻的鼻子，細而下翻的嘴唇。

　　其它常見的特徵包括多毛、小手、小腳、第二、三腳指併指、小拇指向內彎曲、胃與食道回流(gastroesophageal reflux)、抽筋、先天性心臟病、額裂、餵食困難及發育遲緩。四肢缺陷包括完全缺失或手指、前臂等部分缺失也可能在某些患者上出現。

為什麼叫狄蘭氏症候群？

 懷孕5個月，才知道胎兒腦部發育不全，陳藹玲強忍難過勇敢地生下孩子，接受上天的考驗，一切都是因為愛。

比約訪時間晚了半個多小時，一襲桃紅上衣、黑褲裝的陳藹玲，匆忙出現。以感冒而沙啞的嗓音，一開口先向來人道歉、解釋，她因為帶同樣也重感冒的么兒去看病而遲到。

陳藹玲，富邦金控執行長蔡明忠的夫人，十幾年前卸下台視當家主播一職，走入家庭。但她關懷社會的新聞人特質，依舊不減。出任富邦文教基金會執行長，推動許多社會工作；並以四個孩子媽媽的角色，長期關心兒童與青少年教育、文化環境，也化身為「Irene媽媽」在報紙寫專欄，傳遞她教養子女的經驗與憂慮。

外界知道蔡明忠夫婦有4個小孩，但幾乎不知排行老四的小兒子腦部發育不全，影響學習、運動等能力。「我不喜歡把自己的隱私當gossip（八卦閒話），」有親和力，但也相當低調的陳藹玲解釋，每個小朋友自有特殊之處，以往接受媒體採訪，因報導角度、媒體性質不太相合，她頂多以「老四是先天不良、後天失調，常病的小孩」帶過。

但此次接受《康健雜誌》專訪，即使身體不適、咳嗽頻頻，陳藹玲卻十分坦誠、願與讀者（特別是也有病兒的家長）分享為母的心情。

2005/08/08 民生報【陳長文給愛子的公開信】這是祝福   不是詛咒    --陳長文

文文：

你教會爸媽什麼是巨人般的毅力

用這封信，爸爸想告訴你，因為有你，爸爸和媽媽是多麼地快樂、驕傲與感謝。

你是上帝賜給我們最大的寶貝，在你的身上，我們流過的淚、綻過的笑，都是數不清的幸福軌跡.

從前有一個國家，地不大，人不多，但是人民過著悠閒快樂的生活，因為他們有一位不喜歡做事的國王和一位不喜歡做官的宰相。國王沒有什麼不良嗜好，除了打獵以外，最喜歡與宰相微服私訪民隱。宰相除了處理國務以外，就是陪著國王下鄉巡視，如果是他一個人的話，他最喜歡研究宇宙人生的真理，他最常掛在嘴邊的一句話就是「一切都是上天最好的安排」。

 有一次，國王興高采烈又到大草原打獵，隨從們帶著數十條獵犬，聲勢浩蕩。國王的身體保養得非常好，筋骨結實，而且肌膚泛光，看起來就有一 國之君的氣派。隨從看見國王騎在馬上，威風凜凜地追逐一頭花豹，都不禁讚歎國王勇武過人！花豹奮力逃命，國王緊追不捨，一直追到花豹的速度減慢時，國王才從容不迫彎弓搭箭，瞄準花豹，嗖的一聲，利箭像閃電似的，一眨眼就飛過草原，不偏不倚鑽入花豹的頸子，花豹慘嘶一聲，仆倒在地。國王很開心，他眼看花豹躺在地上許久都毫無動靜，一時失去戒心，居然在隨從尚未趕上時，就下馬檢視花豹。誰想到，花豹就是在等待這一瞬間，使出最後的力氣突然跳起來向國王撲過來。國王一愣，看見花豹張開血盆大口咬來，他下意識地閃了一下，心想：「完了！」還好，隨從及時趕上，立刻發箭射入花豹的咽喉，國王覺得小指一涼，花豹就們不吭聲跌在地上，這次真的死了。隨從忐忑不安走上來詢問國王是否無恙，國王看看手，小指頭被花豹咬掉小半截，血流不止，隨行的御醫立刻上前包紮。雖然傷勢不算嚴重，但國王的興致破壞光了，本來國王還想找人來責罵一番，可是想想這次只怪自己冒失，還能怪誰？所以悶不吭聲，大夥兒就黯然回宮去了。

 回宮以後，國王越想越不痛快，就找了宰相來飲酒解愁。宰相知道了這事後，一邊舉酒敬國王，一邊微笑說：「大王啊！少了一小塊肉總比少了一條命來得好吧！想開一點，一切都是上天最好的安排！」國王一聽，悶了半天的不快終於找到宣洩的機會。他凝視宰相說：「嘿！你真是大膽！你真的認為一切都是上天最好的安排嗎？」宰相發覺國王十分憤怒，卻也毫不在意說：「大王，真的，如果我們能夠超越『我執』，確確實實，一切都是最好的安排！」國王說：「如果寡人把你關進監獄，這也是上天最好的安排？」宰相微笑說：「如果是這樣，我也深信這是上天最好的安排。」國王說：「如果寡人吩咐侍衛把你拖出去砍了，這也是上天最好的安排？」宰相依然微笑，彷彿國王在說一件與他毫不相干的事。「如果是這樣，我也深信這是上天最好的安排。」國王勃然大怒，大手用力一拍，兩名侍衛立刻近前，他們聽見國王說：「你們馬上把宰相抓出去斬了！」侍衛愣住，一時不知如何反應。

國王說：「還不快點，等什麼？」侍衛如夢初醒，上前架起宰相，就往門外走去。國王忽然有點後悔，他大叫一聲說：「慢著，先抓去關起來！」宰相回頭對他一笑，說：「這也是最好的安排！」國王大手一揮，兩名侍衛就架著宰相走出去了。

社會救助法 (民國 97 年 01 月 16 日 修正)

   第 一 章 總則

第    1    條

為照顧低收入及救助遭受急難或災害者，並協助其自立，特制定本法。

第    2    條

研究所和大學的差別？

大學所學的是人類已知的學問，研究所要探索的是未知的學問

我過去三十二年在美國的大學真正的工作是培養研究生，從1968年開始當教授，在芝加哥及柏克萊的26年裏，所從事的工作都是和研究生在一起的，最欣慰的是對培養下一代科學家有些貢獻。我是化學物理領域的教授，你們若到美國各大學去訪問，常會遇到我的學生，若問說那個實驗室培養最多化學物理的教授，答案一定說是我的實驗室。孔子說「不孝有三，無後為大」，培養下一代，我是花了些心血。

罕見天使－楊玉欣在接受于美人電視節目訪問時，說了一個讓在場主持人及觀眾頻頻拭淚的故事。 楊玉欣罹患的是「三好氏遠端肌肉病變」。這種病從腳趾、腿部進而全身肌肉萎縮，終至癱瘓、器官衰竭而亡。她在花樣年華的十九歲發病，姐姐和弟弟也在同時間發病。當醫師在他們一家人毫無心理準備下，對他們宣告「這個病好不了」的噩耗時，她看到無助的父母和號啕大哭的姐姐。 因為行動不便，無法上下公車，小黃(計程車)便成了楊玉欣選擇的最佳交通工具，每天上下班，她都搭乘小黃。

有一天，她招了一部計程車，如往常般，屁股先坐進去，再用無力的雙手去搬動無力的雙腿，一條，兩條的搬進計程車中，關上車門，計程車司機問了一句：先天的還是後天的？楊玉欣明白了，這位計程車司機，一定對這樣的疾病有所了解，她回了一句：先天的。 計程車司機開了車，過了一段時間，這麼說著：我太太也是先天性一顆腎臟萎縮，住院住了很久，最近恐怕不行了。我有一個兒子，也遺傳了太太的疾病，他還是個智障，我在出門前，才剛剛狠狠的打了他，因為他智障，不能讓他出去，打了他，他哭累了，就會去睡覺，這樣我才能出門賺錢 ........。

楊玉欣聽了，問司機，你等一下要去醫院看太太吧！司機回答說：帶她出來走走，反正我開計程車，到那裡都方便。 楊玉欣拿出了身上大大小小的鈔票，塞在車子的夾縫中，告訴司機：帶太太去吃頓大餐，我請客！ 說完，楊玉欣因為到達目的地，開了車門，再用無力的雙手搬動雙力的雙腳下車，卻不見司機有任何反應，她回頭看看司機，只見一位五十多歲的男人，雙手緊緊握住方向盤，顫抖的將頭埋在其中哭泣...........。

楊玉欣永遠也忘不了那個情景，聽了這個故事，你是否和我一樣，久久不能自己，感慨國內對身心障礙者的照顧之貧乏，心中忍不住又想起：狠狠打了他，他哭累了，就會睡覺，這樣我才能出門賺錢............ ........。 她很納悶，為何人們習慣只記得不美的事，美麗的事物反倒忘記了，而她總是要盡力遺忘不好的事。 楊玉欣說，當面臨別人對她造成的負面情緒時，她會以「誤解」來為他人說項，何況她行動不便，心裡不爽不能馬上走人，還得仰賴他人扶一把，所以選擇「遺忘」來因應所有負面情緒。

「這是一種修煉，讓自己學會對他人的尊重、溫柔、寬大與瞭解。」楊玉欣說，「如果我們多注意美麗的事物，怎還會在意那些負面的情緒呢？」所以，只要心中閃過一絲一毫的壞念頭，她就會立刻發揮「遺忘」的本事。 「生存理論」。其中，她最津津樂道的是「衝向火焰」理論。她說，每個人的生活中都有一團熊熊烈火，可能是困境或重擔。每逢遇到這樣景況時，她就會衝過去，絕不坐以待斃。她說，所有的痛苦，不只要面對，更要超越；衝過去代表夢想實現；衝不過，又何妨？生命的意義在「衝」的過程，她強調，這個「衝」是一個動詞。