夢公園

因為angel的學校一直都有狗醫生的課程在幫助他們，所以angel從小就不怕狗喜歡跟狗玩，連被老師的狗狗咬了一口都還笑咪咪的，她也很想養一隻自己的小狗，但是每次問她：要不要帶狗狗散步都說好，要不要陪狗狗摁臭臭就搖頭，所以我們都一直擱著這件事，因為要養一隻狗狗或者貓咪是要全家都認同才能長久，也不知道是不是因為常常跟她說這件事，她好像慢慢懂了，狗狗是家人不是寵物（跟她一樣）要負責就要負責牠的全部，最近問她就跟我說她願意陪狗狗摁摁了，再來就是老爺的問題了，他什麼狗都喜歡只要不要叫他幫忙orz，所以要養就要養一隻他真心喜歡的，觀察了老半天發現他喜歡臘腸，但我比較喜歡長毛臘腸，所以這個就變成我們尋找新家庭成員的方向，在尋找過程我們和angel的老師聊過（他們養了兩隻長毛臘腸，一隻買的一隻認養的），也和一個美女聊過（她養了一隻長毛臘腸，認養的）先了解長毛臘腸未來的問題會是什麼，心理建設完成再開始是一件好事，不過他們都建議我們以認養取代購買，但其實要找到願意讓人認養的而且又是長毛臘腸，時間會拉的更長，不過好處是這個過程中會更了解牠，也會覺得如果有機會認養，那就真是緣份天註定了，要好好珍惜：）

 從圖書館借了兩本臘腸犬專門書回來，仔細拜讀完畢之後我笑了，原本我們找的狗狗跟我們家的angel是一模一樣的，所以養臘腸犬等於再養一個angel，這是在告訴我們不是一家人不進一家門嗎？我說給老爺聽的時候，他也一直笑，問我說那妳還要養嗎？可是我覺得家裡一隻大的我們都OK了，那再來一隻小的好像也沒什麼差別了，反正每天要陪著做的事也都差不多，就只是多一個成員加入而已，而且如果可以讓angel學會人不是只有被照顧也要照顧別人，那麼新成員的加入就更有意義了，我還偷偷期望可以訓練出狗醫生幫助更多需要關愛的人呢，只是這條路漫漫，一切都有上天最好的安排啦。

 臘腸犬的特性：

1.外向，不太受控制。

2.愛吃，會用水汪汪的眼睛深情請求。

　　那天我在自己的msn上顯示我要變成太陽，因為回到職場上遭遇的鳥事，讓原本陽光了兩年的我又慢慢地灰暗了起來，但這次我是真的不想又回到原點，所以自己提醒自已，不只要陽光是要變成可以照亮別人的太陽，這樣的標題卻引起mouse的興趣，問我怎麼變成太陽，我回她：還沒有能力的時候要正面思考鼓勵別人，累積了能力之後就要用自己的能力幫助別人，她小小的稱讚了我一下，但其實她才是真正的實踐者哩，她每次來我們家總是給小朋友帶來貼心的驚喜，也給我們家帶來很多歡笑．．．

　　最近這次mouse又給angel帶來了baby沐浴乳和企鵝風扇，結果她每次洗澡都跟老爺說要洗香香，而老爺幼稚到跟她唱反調：為什麼一定要給妳洗香香？不洗肥皂就不要洗好了，氣得angel直跳腳。

　　angel說：阿姨給我的！

       老爺說：哪個阿姨？連mouse阿姨都不會說還想洗香香？！

        angel說：不是，是百貨公司阿姨+喵咪阿姨+企鵝阿姨 ～

　　這是我第一次來再耕園開會，以前會來都只是拿衣服過來，在門口捐完就走人了，今天太早來報到了便到樓下去走走，看到一樓的愛心小舖不自覺地走進去看了一下，忽然發現有一件我很喜歡的童衣就掛在架上，那不是當初花了上千元買的白色襯衫嗎？而現在以三十元之姿吊在架上待價而沽，心裡突然一陣不捨，雖然理智上明白是因為領子上有了黃漬才賣不掉的（之前捐出的數百件都不見了，應該是賣的還不錯）但看到它如此賤賣心裡還是難過，真是一個笨媽媽的痴心罣礙啊～

　　常常我和爸爸牽手走路時，她牽著爸爸的另一隻手會突然從中間把我們拔開，我們都笑她是第三者，她只准我牽她，所以她一定要在中間，最近一次她很用力把我們的手拔開時，我被嚇了一跳，生氣的要罵人時，她突然再把我推開，整個抱住爸爸的手，也不要我牽她，我噗地笑了出來：「唉！我越來越沒有地位了，我看我才是第三者吧！」此話一出她可得意的笑了，不過，換成她被爸爸罵了，因為我差點跌倒。

　　每天晚上下課回家後，小孩會自問：「爸爸咧？」再自答：「上班！」爸爸～好久哦！爸爸～我要吃飯，爸爸～快一點（回家），爸爸～一起（吃飯洗澡），吵得我耳根子不能清淨；吃飯的時候她會說爸爸煮的好吃；洗澡的時候也找爸爸，如果爸爸加班，她就會開始出現奇奇怪怪的理由：吃好飽，再晚一點就說她在玩，沒空！一定要爸爸打電話跟她解釋，再加上我恐嚇「沒洗澡不准睡」，但她已經在打瞌睡的狀況下，才會願意讓我幫忙洗澡，一邊洗還要一邊嫌。有時候已經睡著了，聽到爸爸回來的聲音，還要瞇著眼睛和爸爸聊兩句，就算女兒是前世的情人，但是，有沒有這麼愛啊？！

　　這次罕見疾病獎助學金頒獎典禮進行到孩子的獎項時，爸爸為了怕她亂跑，領著她到排隊處才折回座位，她一上了台站定位子就開始找爸爸，聲音大到連主持人都幫忙廣播，我在台前幫她拍照回頭，只見得爸爸紅著臉舉手傻笑。孩子領完獎一下台第一件事就是把獎狀塞給爸爸，一屁股坐在爸爸大腿上要我給他倆拍照，看的隔壁的爸爸好羨慕直問：你們家小孩很黏爸爸后？感情很好后？爸爸眼中淚光閃閃十分感動，完全忘了自己是抱病參加的，只見他常常為了要和我們說話，彎下脖子低語而出現痛苦的表情，典禮結束後因為疼痛加劇，所以我們又跑了一趟中醫診所針灸，周一卻完全沒有改善只好乖乖的向西醫報到了，簡單的幾項檢查報告出來宣告惡耗：高血壓！

　　因為angel的老師曾經跟我說過遠紅外線燈對復健有事半功倍的效果，使我對於這個產品有了深刻的印象，但是市面上看來看去總是飛利浦的那一大一小，算是很封閉的一個市場，沒有產品可選擇，那就比價囉，從BEST比到百貨公司，再從特賣會比到COSTCO，不知道為什麼，始終下不了手，總覺得這樣不清不楚的買了個昂貴的機器回家，不知道會不會又淪為曬衣服的架子之類的．．．

　　直到拿到這一期的COSTCO會員護照，居然看到它折價五百還送一台一二千元的血壓計，搞得好像不買是傻子了，去到賣場一看果然銷售一空，還得預購等通知領貨，有沒有這麼夯啊這玩意兒？明天是期限的最後一天了，所以認真的作了一番功課，決定不買了，哈哈．．．

　　在網站上查詢到的評價其實是不錯的，至少有九成的使用者都認為有舒緩疼痛的療效，但是就是找不到它的波長，這點讓我非常介意，因為有人稱它為紅外線，有人稱它為遠紅外線，難道都沒有人覺得這兩者應該會有差異嗎？不在意它波長的使用者是不是也不會在意它是不是有輻射，有沒有其它副作用呢？還是我自己想太多了．．．

　　特地去圖書館借了一本介紹遠紅外線的書回來，再參照網路上查到的資料：

近紅外線（紅外線A）0.75-1.5微米

　　晚上帶著小孩從診所上完課回家，就看到老爺在刷大門口，頓時一把怒火中燒，因為我知道他又在收拾缺德鄰居的善後了，下午回到家時地上一大片黃澄澄又臭氣沖天的狗尿就讓我必須像玩跳房子一樣的找乾的地方跳進大門，本來以為晚一點鄰居帶狗上樓後就會下來處理的，結果沒想到晚上回到家居然看到比我們早一步到家的老爺在刷地板，當場心中幹聲不絶，上一次大門的把手整個被跩斷也是他默默去修好的，或許是我比較自私吧，我會覺得做好自己的本份為什麼還要去善後別人的缺德？？？

　　樓下的大門已經因為不正確的使用以致門下墜、門弓器掛點，所以有些住戶出入都是隨手甩門，厚重的玻璃門甩起來可是響徹雲霄，更讓人害怕不知道哪一天會直接碎裂分解，就連門都沒得甩了，熱心的鄰居貼了一張公告請大家關門小力一點，但並沒有得到善意的回應，因為從清晨到深夜總是會有人怕別人不知道他出門了orz他回來了orz

　　樓上的小情侶白天睡覺，心情好的時候晚上男的就開始唱歌，女的開始叫X，時間大約會從晚上九點持續到半夜兩三點，心情不好的時候就開始吵架，尖叫，哭號，摔桌椅，更不幸的這些聲音我們家會全部吸收，因為水管和玻璃外牆的設計都讓上下樓的隔音變得很差，吵得老爺快要跳腳，幾次想衝上樓去請安，都給我擋了下來

　　這棟樓雖然都是小套房，可是熱愛寵物的鄰居還真是不少，光我看過的就有貓咪、柯基、柴犬，都整理的很漂亮也很可愛看的出來主人很用心的在照顧，但最近來了一隻美麗的黃金獵犬之後，就出現了一大坨的”黃金”在大門口，而且還有人很不幸的踩到了，留下的痕跡拖長到不行，看的出他一腳踩上的時候那泡黃金還正新鮮呢，它就在大門口臭了兩天直到熱心的鄰居受不了了，提了幾桶水下去清洗，再來就是今天老爺又去洗了這泡臭尿，雖然沒有親眼看見是它幹的好事，不過能製造出那麼大份量的排遺應該也不是可愛的小型犬們能力所及．．．

　　有句俗話說的好：惹龍惹虎不要惹到恰查某，自認忍功十足又俗辣的我也覺得”真他媽的夠了”，連打字都不打直接動筆揮毫請大家自愛不要再甩門，門甩破了大家都是要花錢修的（因為我知道有的人就是賤，吵到別人是你家的事，要自己花錢的事可不幹）／也請管好自己的寵物（就是告訴親愛的鄰居，我知道就是這棟樓唯一的大狗幹的好事，而且不是狗狗壞，是主人沒水準）／還有那個晚上唱歌叫X的也請小聲（只有一戶會做這種事，不必指名大家都知道是誰．．．因為連對面棟都受不了了）貼在電梯裡，進出總會看見吧，承認自己瞎的我也沒輒了，果然，自己都知道自己幹的好事，因為經過了少女的祈禱之後（大家都會出入電梯去倒垃圾），今晚，真是難得寧靜的夜。

         新生命的誔生原本應該是充滿期待的喜悅，但在懷孕末期緩慢的心跳及生長、無力的胎動都為迎接家族第一位小小留下未知的伏筆。

　　雖然輕柔瘦小，調皮還是不可免的，在媽媽的肚子裡玩繞圈圈，左一圈右一圈地常常每次產檢時都搞得醫生伯伯頭昏，到了該出來的時候又轉回頭上腳下的位置，只好剖腹囉！小小孩嬌小的醫生伯伯一隻手就掌握了，哭聲十分微弱像貓咪般咪嗚咪嗚地，好似在抗議這人世間的嚴峻考驗正要啟程。左腳發紺、全身無力、不愛喝奶、不哭不笑，只是安安靜靜地睡著，真是亂了所有大人的手腳，查不出原因的病態讓我們無法對症下藥地照護，只能以人力馬拉松的方式輪流“滴”牛奶。外婆常常一邊餵奶一邊垂淚，不明白這麼可愛的孩子發生了什麼事？爸爸也對於自己正意氣風發的人生感到怨懟，幸福快樂的家庭注入一股陰沈不安的氣氛，唯有少根筋的我，總是樂觀的以為只要找到病因就可以根本解決了，媽媽說如果沒有當初樂觀少根筋的我，全家可能就走上自裁的胡同了，再也沒有現在幸福的我們這一家。

　　從南到北的醫院全跑遍了，肉也割了一塊下來，還是查不出原因開始讓人灰心，這種不明不白的死刑我怎麼甘心？開始轉往各種宗教尋求解答，不過除了精神的耗損、財物的流失之外一點幫助都沒有，還是乖乖地再做一次檢查。終於皇天不負苦心人，找到了原因：第十五對基因缺損。一萬五千人裡會有一個，嘿嘿，買彩券都不曾中過，怎這時又有這樣的好運道？不過能查出原因就可以有方向地去幫助孩子，這又讓心裡踏實些，恢復了我那無敵的樂觀！ 

普遍牙醫師都認同~孩子看牙醫的情緒狀態其實也反應了家長教養孩子的態度，和孩子是否為特殊兒童並沒有太大的關係．．．而且的確有很多的人認為嬰幼兒口腔問題和未來換牙沒有關係，所以換牙之前不需要做牙齒保健．．．

小孩何時該開始看牙醫？

很多家長都認為乳牙只是牙齒生長的一個過程，卻不知道乳牙長的好不好關乎到恆齒的發展，尤其乳牙的蛀牙速度遠比恆齒來的快，更是需要細心地愛護。要擁有健康的乳牙除了要有好的飲食與清潔習慣外，定期檢查也是相當重要的，大部分的家長都只在孩子牙痛或口腔不舒服時才帶孩子看牙醫，但此時牙齒往往都已經出了問題，說帶小孩看牙醫代表家長對孩子口腔健康的重視，許多家長因為沒有這樣的概念，加上錯誤的餵養方式，加速了嬰幼兒早期蛀牙。一般來說開始帶孩子看牙的最佳時機應該是寶寶長出上顎門齒約半年後，早期看牙的目的主要是在預防，醫師除了檢視寶寶牙齒的健康情況，一旦發現寶寶的牙齒有任何問題，也會立刻介入控制或治療。況且讓孩子早點習慣看牙醫，也可以避免日後對看牙的恐懼。

寶寶的第一顆牙

寶寶的第一顆牙應該在什麼時候長出？大部分的寶寶約在6~8個月左右會長出第一顆牙，但每個小孩的體質、生長速度與狀況都不盡相同，因此牙齒的生長時間也有所差異，有的孩子甚至到了1歲才長第一顆牙，都仍算正常範圍內，家長不需過度擔心。整個乳牙發育過程約在2.5~3歲左右完成，如果寶寶長牙的時間比正常情況延遲得多，那麼家長就要向專業牙醫師諮詢，因為不少基因異常或罕見的疾病，病徵也包含牙齒發育遲緩。

癲癇症常給國人一種可怕的印象，而兒童罹患癲癇，更是易造成家長莫大的恐慌及壓。

一 、觀念溝通

什麼是癲癇？ "癲癇"也是眾多疾病的一種。 它和大家耳熟能詳的高血壓及糖尿病一樣，都是屬於慢性疾病，需要長期治療。它的定義，簡單來說，就是因為腦中樞系統細胞長期不正常放電， 導致發作症狀反覆發生。  

 癲癇發作的症狀，就是”全身手腳抽動（抽搐），不省人事”？〈癲癇就是"羊癲瘋"嗎？〉

腦功能包羅萬象， 我們能運動，感覺，發聲等，都是因為腦細胞放電所致。 所以腦細胞不正常放電造成的癲癇症狀， 可用任何腦功能表現，並不是只造成抽搐及不省人事而已。 依不同癲癇症狀，也可作不同分類。 其中最讓人恐懼的，就是泛發性強直陣攣發作(全身性大發作): 發作時，病童陷入意識喪失，眼珠上吊，牙齒緊咬，嘴溢白沫，四肢起初用力伸直，接下來手，腳，脖子用力抽動，彷彿下一刻性命就沒了，造成旁觀者莫大的驚恐。 而有時候因身體肌肉過度用力，空氣被擠出胸部而發出似動物嚎叫的聲音，所以又被俗稱"羊癲瘋"或"豬母癲"(臺語)。因此嚴格說來，羊癲瘋(全身性大發作)只能算是癲癇的一種。

和小胖威利一樣都是第十五對基因的問題，其實有些病癥是很相似的．．．

病因學：目前已知其發病原因在第十五號染色體上(15q11-q13)的一個基因(UBE3A)，失去原本效用所導致。顯然在這群基因中至少有一個是控制大腦發育的基因，特別是語言、運動發展與色素生成相關方面。為一嚴重學習障礙並伴隨有特殊面部表徵與行為的神經性疾病。也可能是某些與大腦中的神經化學傳導物質相關的基因，然而這些都還是假設，仍需要進一步的時間與研究來證實。

發生率：發生率約為1/15,000~25,000，通常在出生或嬰兒期時不易被診斷出，因為此期間發展的問題並不具體表現；而大部分被診斷出患有此症患者的年齡約在3-7歲之間，此時患童行為上的特殊特徵皆已出現。

臨床上表徵：

一致性(100%)

目前醫學上統計的平均餘命為二十五歲，而第四期退化期約在10-25歲，我認識一個這樣的漂亮小女孩，想到覺得有些心酸．．．

Rett症候群是1965年由奧地利兒科醫師，Andreas Rett首先提出，是一種遺傳性神經病學疾病，病童初期能正常發展，隨後有溝通技巧及運動功能的退化。

遺傳模式

Rett症候群好發於女性(若為男嬰，通常為死產或早期死亡)，為X染色體(Xq28)上的MECP2基因缺陷，發生率為約為10000~15000位女嬰中就有一位。

症狀

 　目前，只要抽血，利用特殊的DNA檢驗，就可以早期發現小胖威利症，並透過從小飲食控制，避免肥胖引起的併發症，且及早給予生長激素的，避免身材矮小，或針對肌肉發育不全給於復健治療，若是有異常行為及情緒的問題時，還須接受心理矯治及行為治療。

　提醒父母，如果懷孕期間發現胎兒的胎動不頻繁、家族中有不明原因的肥胖智障兒或家族中有此症病史的人，就應該及早就醫或接受篩檢，才能避免產下此症病童，或讓此症病童有及早接受治療、控制病情的機會。

發現家中孩童食慾異常、整日吃不停、體重急速增加，卻又伴有腦力發育遲緩、輕中度智障等現象時，可能是罹患小胖威利症所致，請及早就醫診治，以免錯失治療時機....

　小胖威利症是普瑞德威利症候群的簡稱，這是一種因第15號染色體有一微小基因缺陷所致，主要遺傳自父親，發生率約一萬五千分之一。

　小胖威利症的病童從新生兒時期，就會出現哭聲弱、吸吮力差、肌肉無張力、四肢活動力差等現象，甚至有的因餵食困難，還須長期用鼻胃管餵食。但到了1歲至2歲時期，病童卻忽然變得胃口奇佳、食慾大增，整天不停地吃，體重也急速增加，接踵而來的問題將大大地縮短壽命。對患者來說，提供一個食物控制以及安全並且被尊重的環境是必要的，但是除了身體不斷發胖之外，還伴隨長不高、智力發展遲緩，甚至變成輕中度智障。

   「小胖威利」正式的名稱是「Prader-Willi Syndrome, PWS（普瑞德-威利氏症候群）」，是一種罕見的先天性疾病，成因是第十五對染色體長臂缺陷，導致終生無法治癒的病症。形成原因絕大多數來自受孕過程中的突變，並非得自遺傳；根據醫學統計，發生率約為兩萬分之ㄧ。 

   病患合併智能、肢體、情緒、語言等多重障礙，需不間斷復健治療，但此疾病最大問題在於患者因大腦下視丘的缺陷導致無飽足感（這種缺陷目前醫學還不能完全了解），無法控制持續想吃的慾望，而造成過度肥胖。在台灣曾有病患一連吃十多個漢堡及啃食生肉的真實病例，若不加嚴格飲食管理，往往十多歲即罹患糖尿病等慢性疾病。

臨床診斷，主要症狀有：

        * 新生兒及嬰兒期肌肉張力低下（軟趴趴、發展遲緩）。

        * 皮膚因色素較少而顯得白皙。

1 肌張力不足導致吸吮能力弱或動作發展慢。

2 發展遲緩－語言發展（3歲後趨於明顯）。

3 智能不足：僅5％正常，65％的個案有各種程度的智能不足。

4 學習問題：因智能稍低，高層次的抽象思考差、數學計算能力差、系統與次序性整合聽覺訊息能力差、學習上多所困難，形成日後生活因應技巧弱、問題解決力低且社會化能力差。但記憶力尚可，尤其是視覺記憶（如拼圖）為其能力較佳部份，故能閱讀；語言理解尚可但表淺、加上語言表達能力不錯，常令人忽略其對所發生的事物可能未真正理解。學習上建議多以示範動作加上口語解釋，可加強學習效果，尤其自我照顧或家事能力的培訓上。

5 過度飲食。

目前尚未有可以治癒PWS的方法，而及早診斷以及早期療育，對於預後及避免其他併發症具有相當的效果。另外，PWS患童的照顧必須仰賴專業團隊多方面的協助，包括新生兒科、小兒神經科、復健科以及遺傳學專家和營養師等。以下針對PWS的病童症狀介紹各病症的因應方法。

1. 低張力：

  新生兒時期的患童，其低張力造成吸吮困難，因此營養狀況不佳，可能需要用特殊方法餵食，如鼻胃管灌食、特殊的奶嘴、以及採用特殊的餵奶姿勢等。另外，可以物理治療來加強肌肉張力，少數患者使用輔酶Q10可能可以改善低張力，但醫療界還未證實此藥品的療效。運動發展遲緩的狀況通常在一歲時會有改善，多數患童開始會坐，走路大多是在兩歲時。

2. 性腺低能症：

  使用人類絨毛促性腺素（hCG）或黃體生成釋放激素（LH-RH）治療或可改善患童隱睪的問題，而以人體絨毛促性腺素治療後，再施以睪固酮，可改善陰囊及陰莖小的問題。另外透過外科手術施以睪丸固定術也可解決隱睪的症狀。