夢公園

　　這是我第一次來再耕園開會，以前會來都只是拿衣服過來，在門口捐完就走人了，今天太早來報到了便到樓下去走走，看到一樓的愛心小舖不自覺地走進去看了一下，忽然發現有一件我很喜歡的童衣就掛在架上，那不是當初花了上千元買的白色襯衫嗎？而現在以三十元之姿吊在架上待價而沽，心裡突然一陣不捨，雖然理智上明白是因為領子上有了黃漬才賣不掉的（之前捐出的數百件都不見了，應該是賣的還不錯）但看到它如此賤賣心裡還是難過，真是一個笨媽媽的痴心罣礙啊～

　　常常我和爸爸牽手走路時，她牽著爸爸的另一隻手會突然從中間把我們拔開，我們都笑她是第三者，她只准我牽她，所以她一定要在中間，最近一次她很用力把我們的手拔開時，我被嚇了一跳，生氣的要罵人時，她突然再把我推開，整個抱住爸爸的手，也不要我牽她，我噗地笑了出來：「唉！我越來越沒有地位了，我看我才是第三者吧！」此話一出她可得意的笑了，不過，換成她被爸爸罵了，因為我差點跌倒。

　　每天晚上下課回家後，小孩會自問：「爸爸咧？」再自答：「上班！」爸爸～好久哦！爸爸～我要吃飯，爸爸～快一點（回家），爸爸～一起（吃飯洗澡），吵得我耳根子不能清淨；吃飯的時候她會說爸爸煮的好吃；洗澡的時候也找爸爸，如果爸爸加班，她就會開始出現奇奇怪怪的理由：吃好飽，再晚一點就說她在玩，沒空！一定要爸爸打電話跟她解釋，再加上我恐嚇「沒洗澡不准睡」，但她已經在打瞌睡的狀況下，才會願意讓我幫忙洗澡，一邊洗還要一邊嫌。有時候已經睡著了，聽到爸爸回來的聲音，還要瞇著眼睛和爸爸聊兩句，就算女兒是前世的情人，但是，有沒有這麼愛啊？！

　　這次罕見疾病獎助學金頒獎典禮進行到孩子的獎項時，爸爸為了怕她亂跑，領著她到排隊處才折回座位，她一上了台站定位子就開始找爸爸，聲音大到連主持人都幫忙廣播，我在台前幫她拍照回頭，只見得爸爸紅著臉舉手傻笑。孩子領完獎一下台第一件事就是把獎狀塞給爸爸，一屁股坐在爸爸大腿上要我給他倆拍照，看的隔壁的爸爸好羨慕直問：你們家小孩很黏爸爸后？感情很好后？爸爸眼中淚光閃閃十分感動，完全忘了自己是抱病參加的，只見他常常為了要和我們說話，彎下脖子低語而出現痛苦的表情，典禮結束後因為疼痛加劇，所以我們又跑了一趟中醫診所針灸，周一卻完全沒有改善只好乖乖的向西醫報到了，簡單的幾項檢查報告出來宣告惡耗：高血壓！

         新生命的誔生原本應該是充滿期待的喜悅，但在懷孕末期緩慢的心跳及生長、無力的胎動都為迎接家族第一位小小留下未知的伏筆。

　　雖然輕柔瘦小，調皮還是不可免的，在媽媽的肚子裡玩繞圈圈，左一圈右一圈地常常每次產檢時都搞得醫生伯伯頭昏，到了該出來的時候又轉回頭上腳下的位置，只好剖腹囉！小小孩嬌小的醫生伯伯一隻手就掌握了，哭聲十分微弱像貓咪般咪嗚咪嗚地，好似在抗議這人世間的嚴峻考驗正要啟程。左腳發紺、全身無力、不愛喝奶、不哭不笑，只是安安靜靜地睡著，真是亂了所有大人的手腳，查不出原因的病態讓我們無法對症下藥地照護，只能以人力馬拉松的方式輪流“滴”牛奶。外婆常常一邊餵奶一邊垂淚，不明白這麼可愛的孩子發生了什麼事？爸爸也對於自己正意氣風發的人生感到怨懟，幸福快樂的家庭注入一股陰沈不安的氣氛，唯有少根筋的我，總是樂觀的以為只要找到病因就可以根本解決了，媽媽說如果沒有當初樂觀少根筋的我，全家可能就走上自裁的胡同了，再也沒有現在幸福的我們這一家。

　　從南到北的醫院全跑遍了，肉也割了一塊下來，還是查不出原因開始讓人灰心，這種不明不白的死刑我怎麼甘心？開始轉往各種宗教尋求解答，不過除了精神的耗損、財物的流失之外一點幫助都沒有，還是乖乖地再做一次檢查。終於皇天不負苦心人，找到了原因：第十五對基因缺損。一萬五千人裡會有一個，嘿嘿，買彩券都不曾中過，怎這時又有這樣的好運道？不過能查出原因就可以有方向地去幫助孩子，這又讓心裡踏實些，恢復了我那無敵的樂觀！ 

　　angel照例要在上完所有復健課程後進行20～25分鐘的心肺訓練，就是跑步機跑步啦～因為沒有老師陪同，所以我都會在旁邊顧著，免得她大小姐跑到發脾氣時給我耍賴摔下來或者有些孩子因為大人的放任而暴衝到跑步機上要跟著跑造成angel的危險，我就站在她的正後方一邊看書一邊聽她哀號，結果不知道是書看的太入迷還是已經對她的該該叫產生抗體，那天她又在那邊叫：媽媽幫忙的時候我完全沒有從書裡探出頭來，直到她一直在喊：掉了，掉了，掉了，才引起我的注意的時候我才有反應，一開始以為是她的鞋子掉子前前後後看了老半天還看不出個所以然來，往上搜尋才方面她手上提著整台跑步機的把手，第一個反應是：拷！原來是跑步機的把手掉了害我找半天，第二個反應是：哈哈哈哈哈．．．我笑到忘記小孩快撐不住那個把手了，只記得抱著肚子笑（真是一個糟糕的媽媽）是老師提醒了我才回過神來趕快幫她把把手提著，但沒有東西可以抓著跑步的她還是快要掉下去了，幸好另一個老師好心幫她再架上一個活動式把手，才讓她順利跑完全程，下了跑步機之後她開始跟我說好痛，原來剛才把手掉下來的時候敲到了她的手，所以手上有一塊烏青，看的我有點捨不起，但我的教育習慣是～千錯萬錯都是自己的錯，所以我只淡淡的跟她說：誰叫妳跑步那麼用力抓把手，難怪會被妳弄壞掉，下次要小心一點，嘴巴是這麼說啦但手上已經拿好藥膏幫她揉腫處了，爸爸回家她也是千嬌百媚的撲進他的懷裡假哭一直說好痛（咦？那剛才那個跟我嘻嘻哈哈吃點心玩耍的小孩是誰啊？）的告狀，洗完澡還要爸爸幫她上藥揉完一旬時間才肯上床，呵，我們家的可愛小孩又給了我一個跟老師講笑話的題材了

　　這次受傷令我想起上次打小孩的事，因為她作業一直不肯好好的寫，開口閉口：好難哦！跟在旁邊教她，她又依賴著人家直接給答案，最好是牽著她的手寫，連一點力氣都不費，一張乾乾淨淨的作業紙被我反覆擦到變成灰的，上面還有一堆鼻涕眼淚，一整個不配合還作勢要撕作業紙，氣得我動手打小孩，打到她哭著跟我說：媽媽我好痛，不要打！之後整個人像洩了氣的皮球攤在椅子上，覺得這一路的努力至此似乎是歸零了，隔天小孩回家，洗澡時分我看她手上有淤青就問她說這個傷口是什麼時候弄的（因為她每天都要打針和復健，有時候會受傷）她連想都沒想就跟我說：媽媽打的，好痛！我嚇了一大跳，不知道昨天打她讓她留下這麼深的印象（這表示我太不常打小孩了嗎？？）也很愧疚自己居然有機會讓小孩說我打她打到受傷，從那一次起，我決定不和蝸牛一起散步了，因為那會急死我這個急驚風，我選擇看著蝸牛散步，適時幫她調整大方向就好，因為鬥牛和蝸牛是不可能一起出發同時扺達的。

　　自那次以後她也比較不敢在還沒自己嘗試前就先放棄喊好難，而我也謹記這次打小孩的經驗絕不再犯（虧我還跟爸爸約法三章不准他打小孩，結果我還是給這隻蝸牛磨到發火），後來有一天我們全家都在家的時候，她突然一屁股坐在我的大包包上面，不知道在找什麼玩具要給爸爸獻寶炫耀，我也沒有特別注意到她坐在我的包包上直到爸爸問我說：妳的ipod和手機應該都還丟在包包裡吧，我才發現事情不妙了趕快叫她站起來，拿出ipod時整個人都傻了，ipod的螢幕變成像是天線收訊不良的電視機螢幕，被坐壞一萬多塊的東西不是不心疼的，但我只是嚴肅的跟她說：下次不可以再把媽媽的包包當椅子坐，不然裡面的東西會被妳坐壞，妳再犯我會生氣打小孩，有沒有聽到？她說了一句聽到之後至今沒有再犯，我想她應該是真的有聽到心裡去吧！爸爸對我沒有發脾氣有點驚訝，但我想～對孩子的教育應該不是什麼時候都使用同一個標準吧？！基本上我確定過她做的到的事不做而且還故意使性子時，才會被磨到耐性全失發火動手教訓，至於無心之過我想就不必把物品的價值和對孩子的愛放在天平兩端分勝負了吧！

　　angel越大就越不喜歡台北的生活空間，因為她的情況特殊所以我們家只能有一個人出門賺錢糊口，也因為居住成本昂貴所以我們三個人被迫擠在一個小小的套房裡，她的玩具95%被留在鄉下的家,她每天總是要叨唸上一遍才會甘心：媽媽，嘉義床好大，玩具好多，xxx好多好好玩哦（xxx指的是各種遊戲品項的代詞，無法一一列出）在台北，她每玩完一個玩具就要收好，因為空間就這麼大，不收也進行不了下一個活動（更何況大家都生活在同一個空間，不收就等著挨罵），但在鄉下，她可以到處亂竄，每個空間都保留屬於她的玩耍區，等到我們發現一屋子像戰後廢墟要開罵時也可能是一兩天之後的事了，幫忙收都來不及了沒有多餘力氣開扁，再加上鄰居有她的好朋友寶寶（小狗）跟海苔（大狗），她怎麼還會留戀台北這個花花世界呢（反正老媽子沒收入之後也很少帶她去逛她最愛的新光三越，以前是有逛沒有買，現在是連逛都不逛了）？

　　但我最喜歡angel指著台北市信義大安區裡億來億去的豪宅對我說：媽媽，大房子，好漂亮的房子喲，彈鋼琴，媽媽買。她雖然笨笨地，但對房子的鑑賞能力卻是絕佳，當她理所當然的這樣跟我說話時，在當下我們好像就擁有了這一切般的輕而易舉，這是我們每天來來去去學校和醫院之間如果有經過豪宅區必定會出現的對話，一句一句都刻在我的心上，以前的我會說：妳想要的，媽媽買不起；後來我說：媽媽有錢就會買給妳；現在我說：媽媽會努力，一定買給妳，但現在的我其實是人生中收入最少的時候，卻不知道為什麼由我懂事以來，就篤信自己一定會越老越有錢，目前看來當然是痴人說夢啦！但我信心十足、腳步堅定的迎向那天的到來。

　　我和老爺都是屬於貪圖安逸的人，只要日子過得去絕對不會去想要怎麼樣發奮圖強變成有錢人，如果我們的人生到了盡頭，能比別人多些許豐富的色彩，那最大的功臣就是angel，她讓我們不斷的放棄手上原本握有的安逸，重新追尋新的天空。

　　小的時候它就叫做兒童樂園，所以總覺得後來改名做台北市兒童育樂中心，是很陌生的。不過它既然要封園了，一定是要來跟它say bye bye的，就兒童節吧，帶著我們家的兒童去回顧她老媽的童年。

　　本來說好一大早就要出門免得換來排隊的命運，但是人算不如天算，清晨陪大小姐起床如廁後又回去瞇個回籠覺的結果是醒來時已經臨屆人家開園的時間啦！很迅速的盥洗更衣出門的結果是騎車騎到台北市立美術館後，望著對面的兒童樂園大門口卻不得其路可走，退不得只好繼續往前走看有沒有辦法迴轉，這一路就騎到濱江街去看飛機去了，唉！這要什麼時候才到的了啊？！

　　幸好後來還是給我們找到了路標，沿著路標走到了圓山捷運站，找停車位停車，買水，走路，買票進場去囉～不過附近的公共設施很多都在施工，所以出入並不是很便利，到了門口還遇到一個阿桑纏著警察質問為什麼紅線停車都沒有給開罰單，還放任車子和行人搶路，因為能進去的路剛好就一輛車的寬度，車子如果不開慢一點的話就很容易撞到人或著驚嚇到人，我們在走那條便道的過程中也的確遇到開著高級車的沒水準駕駛，我想可能那個阿桑也是被他嚇到了，所以火氣不小哩。

　　入場之後看到的是古色古香的中國傳統建築物，大約五十公尺一座，每座的主題都不太一樣，但都是在介紹中國傳統文化的美，而且所有的展示都開放拍照，提供遊客休息的地方也很多，感覺很貼心，不過我印象中的兒童樂園只有遊樂設施的部份，對於山腰上這一部份的中國傳統建築物實在是不太記得了。

　　走下一小段階梯後接著是長長的溜滑梯才到的了遊樂設施的部份，這可是我第一次和angel一起溜哩，她大小姐向來不愛溜滑梯，不知道是沒有安全感還是嫌溜滑梯髒（因為她有潔癖），不過這次我們排在長長的隊伍裡等著溜下去，她還蠻開心的沒有往常的抗拒，可能是我夾著她溜所以不害怕吧！

請假的第二天。實在是太邪門了。雖然還在掛病號中，還是拖著angel去行天宮收收驚，從情人節去看過絲路文物展的樓蘭女之後，就開始發生小小的、令人不愉快的的瑣事，如果只發生在我一個人身上，或許還不以為意，日子久了也就過去了，但連全勤的angel都生病以致於無法上課，這個我就很不能接受了，星期六晚上睡覺時她翻來覆去，一個晚上起來了五六次，都說肚子痛要尿尿，清晨就被爸爸送去掛急診了，結果急診室的混帳住院醫生居然拒絕給她做檢查，說什麼水喝太少，一肚子大便，隨便的開了藥就打發他們回來了。

本來對於用藥安全很謹慎的我，都會在看到不認識的新藥時上網去查詳細資料，但那天晚上為了照顧angel，一個晚上沒有睡覺，眼睛脹痛的張不開，只好由爸爸發落她的餵藥事宜，爸爸也沒有想太多就照醫生的醫囑給藥，結果星期天下午，她開始拉肚子，到了晚上更是像周六晚上一樣翻來覆去，一個晚上起來了五六次，只是這次是都起來拉肚子，到了周一早上我們趕快去掛她的家庭醫生，醫生一聽到她說肚子痛要尿尿，就說應該是尿道炎，要做尿液和糞便的檢查確認，結果報告一出來，果然不出醫生所料，至於腸胃炎怎麼來的還要等糞便培養，折騰了一個上午回到家，我左手拿著醫生開的藥在準備給藥，右手翻著昨天急診室混蛋給的藥，忽然發現有種藥我沒看過，就上網查了一下，連國家醫藥網路都查不到，只好去孤狗看看有沒有相關資料，看了老半天，看到角落寫了小小的兩個字「瀉藥」，我以為自己看錯了，再把整篇文章仔仔細細的看了一遍，還真的是瀉藥耶，馬的，搞什麼鬼，她會拉肚子是因為我們一直在餵她吃瀉藥，小孩子怎麼受的了瀉藥啊（還開了6餐的份）還給了塞劑刺激她拉肚子，難怪會引發腸胃炎，可憐的小孩受了這無妄之災，拉的屁股都開花了，黑眼圈都出來了，想不出要怎麼詛咒那個混帳東西，只希望趕快把她的腸胃給醫好，看她什麼都不能吃，能吃的都是沒有味道的東西，覺得好難過，這是什麼好運道啊？！

身為其中之一，我相信每個罕見疾病家庭都有一段已發生或者還在發生的心酸故事；走在這條崎嶇不平的路上，眼淚幾乎流乾，因為有我們家爸爸的支持，我和孩子的生命才完整，有他的肩膀讓我們依靠，人生才沒有過不去的苦。

因為少了十月懷胎的骨肉依存，罕病兒的出生對於爸爸的衝擊遠大於媽媽，我們家也不例外，經過一番痛苦的掙扎，我們家爸爸選擇面對痛苦的事實與孩子一起積極面對人生。

年假的最後一天，我們趁著清晨的免收費時段，回到了台北，一路上和爸爸聊天，怕他太晚開車會打瞌睡，結果事實證明了打瞌睡的人是我XD

         忽然醒了過來，已經進到市區了，睡的迷迷糊糊的不知自已身在何處，只是眼睛睜開看見深夜的馬路，有濃濃的溼氣，馬路兩旁停滿了汽車，大大小小的招牌暗了燈，塞滿了半空，一整個覺得擁擠，是什麼樣的城市，沒有了人聲沸騰還能擁擠狹小的令人厭惡，又清醒了一點，才發現家快到了，這個國家的首都。

          每一次帶她回門診都會跟醫師提起脊椎側彎的事，想知道這是不是注射生長激素引起的，需不需要做積極治療，但不知道是醫師的生意太好，以致沒有空注意到那麼多還是她真的對這方面不專業，總是跟我們說不嚴重、沒關係，等到她覺得事情不妙幫我們轉診到骨科時已經脊椎側彎53度了，孩子的X光片和S型掛勾沒有什麼不同，連骨科醫師都說不出話，只深深地嘆了口氣，診間安靜了一陣子，他才開口說話：這個是一定要穿背架了，一天要穿23小時，只有洗澡可以脫，穿個半年如果還繼續惡化，也可以不用穿了，坊間的整脊和推拿都是沒有用的，青春期過後要開刀，不開刀年紀再大一點會壓迫到心臟和肺部。他說的每一句話都重重的打在我的身上，打的我昏頭轉向一句話都說不出來，後來他叫我們再去補照一張股盆的X光片想看看腰部以下有沒有問題，我沈默地牽著孩子的手走出診間，腦子裡還在消化著剛才接收到的訊息，就接到老爺的電話，他加班回來看不到我們所以問我們那麼晚到哪兒去了，但我哪有心情和他詳述，只跟他說回家再講，他還在那邊碎唸，被我大聲說了幾句就把電話給掛了，孩子不知道是否察覺了我的不對勁，她隨著醫院裡麵包坊播放的電音唱歌跳舞起來，還繞圈圈擺手想逗我笑，卻害我哭了出來，孩子啊，妳的堅強和勇敢才是媽媽心中的最痛，我們家的孩子除了寫作業寫不好和我吵架會哭鬧以外，其它的時候她永遠都是笑咪咪的，哪怕是定期的抽血檢查每每被護士扎的千瘡百孔，她總是一個人勇敢的走進去，過了漫長的一個小時再勇敢的走出來，只會在沒有人的時候才抱著我哭．．．

　　她是老師心目中的快樂天使，她是最不令人擔心的小孩，也是最不怕兇的小孩，其他小孩老師大聲一下就哭了，她總是可以眨眨眼睛就過去了，然後做做乖樣子，又令人心疼，自己跌倒受傷了，也會趕快站起來，哪怕是膝蓋破皮了，頭上腫個大包，她也是笑笑地不敢哭，身體上的磨難對她來說好像雲淡風輕似的，是大人們大驚小怪了，其實我們都知道不是這樣的但她就是可以，我真的不知道她怎麼會那麼的勇敢，勇敢地令人好心痛．．．

終於有空去買騎馬機，Panasonic 國際牌 EU-6441 JOBA健美騎馬機（排價49800），我們其實是比較想買OSIM的纖體師(排價16800)，可是從學校看到醫院，都是用國際牌 EU-6441這台，既然要以治療功能為主，當然還是要相信專業的選擇，不過這台售價比OSIM的纖體師多了一倍不止，遠遠超出了我們的預算，只好上網去找，看來看去至少也都要三萬多，幸運的是看了幾天之後出現了一個賣家只賣兩萬多的，還有實體商店可以驗貨，更有原廠保固，我們就找了一個下班的時間特地去了一趟，原來老闆賣太多台啦，這台是業績達成的贈品，所以他就上網隨便賣，居然這樣也讓我們給碰上，不過還是比OSIM的纖體師多了一萬塊，算一算兩邊都不吃虧，咬牙買了。

去醫院上騎馬機的課程，一節十五分鐘就要三百到五百元不等，買一台在家裡天天坐，不用兩個月就回本啦，更何況angel的情況也不是一二個月就可以改善的，家裡有一台可以隨時做訓練算是治標又治本的好方法，如果她想要吃東西或者貪玩的時候，我們都會叫她上去坐個二節，一方面做運動，二方面分散她的注意力，讓她習慣延遲獲得，而不是什麼都是想要就拿到。

跟老師問了一下使用的方式：

1.前傾一節，後傾一節。

2.強度以不會掉下來為原則即可。