夢公園

身為其中之一，我相信每個罕見疾病家庭都有一段已發生或者還在發生的心酸故事；走在這條崎嶇不平的路上，眼淚幾乎流乾，因為有我們家爸爸的支持，我和孩子的生命才完整，有他的肩膀讓我們依靠，人生才沒有過不去的苦。

因為少了十月懷胎的骨肉依存，罕病兒的出生對於爸爸的衝擊遠大於媽媽，我們家也不例外，經過一番痛苦的掙扎，我們家爸爸選擇面對痛苦的事實與孩子一起積極面對人生。

為了讓孩子有更好的就醫就學環境，我們丟下了南部舒適的家和穩定的工作，帶著孩子北上尋找對她較好的就學環境，尤於我每天都必須接送孩子去醫院上各種復健課程，所以家庭的重擔全落在我們家爸爸身上，他每天早出晚歸的奔波工作為這個家打拼，但是從來不喊苦，公公婆婆有所不諒解時，他也會挺身而出幫忙說話，偶爾會聽到他說頭髮變少了；偶爾會看到他因為胃痛找藥吃，但他從來沒有一句怨言。

為了讓家庭的生活品質提升，爸爸從他最喜歡的工作轉行投身研習足健療法，一方面希望能增加業外收入一方面學習認識另一種民俗療法希望能對孩子的健康有所幫助；又擔心目前的工作不夠穩定，更努力的充實自己以期未來能有更好的發展，想讓我們家精神上有安全感，物質上不虞匱乏。

我們家小孩喜歡點名：「爸爸、媽媽、我！」她總是無時無刻的在點名，大部份她點到爸爸的時候，爸爸都是工作在外的，遇到爸爸趕的及回來陪她吃飯、洗澡，她會開心地手舞足蹈，帶她出門時更是要一人一手牽她，一個都不能少，我想一家人整整齊齊開開心心應該是陪孩子度過病痛最好的良藥。

孩子的狀況經常可以用「一波未平一波又起」來形容，總是一種疾病快要治癒了，新的問題又發生，一次比一次棘手，而我們始終樂觀積極相信：一個一個的來總比全部一起來好！「兵來將擋水來土淹」只要我們有信心就能克服所有的困難。

其實家有罕病兒的父母一定比一般孩童的父母更容易吵架，有時是為了照顧孩子的疲累、有時是為了教養的問題，更經常是因為工作、孩子、家庭和自我的分配不均而起嫌隙，而我們家爸爸從年少輕狂到沈穩堅毅、勇敢承擔，現在遇到了孩子的狀況不好，他也會陪在我的身邊幫我擦掉眼淚，為孩子加油打氣，感謝我們家爸爸沒有落跑，感謝他越來越堅定的陪我們往前走，我和孩子都想跟他說：「認真的男人，我們都很愛你！」