夢公園

看到最後一項的時候，我笑了，真的！真的是這樣，而且認真和他們計較的人就輸了，這些固執的可愛天使可是很牛的．．．

一、「小胖威利」病名的由來為何？
此病症是西元1956年首次由三位瑞士籍醫師Andrea Prader, Alexis Labhart 及Heinrich Willi提出一種新的病例報告，因此以其中兩位醫師為名，病名定為「 Prader-Willi Syndrome」（普瑞德-威利氏症候群）。

二、台灣有多少小胖威利病患？

我認識一個這樣的小女孩，脾氣不太好，極度需要愛，看的出來如果父母親肯再用心一點，這個孩子其實可以比現在的狀況好很多．．．

什麼是狄蘭氏症候群？
　　CdLS是一種"症候群"，也就是一群症狀的組合，不是指單一特定疾病，且屬於『先天性』的，意思就是一出生即帶有這種疾病，這類疾病大部份的症狀、特徵一出生即可觀察到。CdLS症侯群患者非常相似，常見的特徵包括出生體重小(通常，不是每個患者都會)生長遲緩、身材矮小、頭圍小、典型的臉部特徵包括長眉，一字眉，睫毛長，短而上翻的鼻子，細而下翻的嘴唇。

　　其它常見的特徵包括多毛、小手、小腳、第二、三腳指併指、小拇指向內彎曲、胃與食道回流(gastroesophageal reflux)、抽筋、先天性心臟病、額裂、餵食困難及發育遲緩。四肢缺陷包括完全缺失或手指、前臂等部分缺失也可能在某些患者上出現。

為什麼叫狄蘭氏症候群？

下了一場非常大的雨，洪水開始淹沒城市， 一個神父在教堂裡祈禱， 眼看洪水已經淹到他的身體了， 突然一個救生員駕著小艇跟神父說：「神父．．．快！快上來！不然洪水會 把你淹死的！！」

神父說：「不！我要守著我的殿堂！我深信上帝會來救我的！！」

過了不久，洪水已經淹過神父的頭了，神父只好勉強站在桌子上。這時又一個警察開著小艇跟神父說：「神父！快！快上來！不然洪水會把你淹死的！」

神父說：「不！我要守著我的殿堂！我深信上帝會來救我的！！」

又過了一會兒，洪水已經把教堂淹沒了，神父只好抓著教堂頂端的十字架。 一架直昇機緩緩飛過來，丟下繩梯之後，飛行員大叫：「神父！快！快上來！不然洪水會把你淹死的！！」

　　曾經，學習過很多東西但在後來的生活中並沒有派上用場，有的是因為太專業，有的是因為很冷門，花了心思，耗了金錢，用了時間，下了功夫，好像有點後悔，因為一事無成。

　　時間慢慢的流過，才知道，凡走過必留下痕跡，所有的學習都會變成生命的養份，幫助我走更好的人生路，就算努力生活很辛苦，也會是甜蜜的負荷。

　　薄學寡精一直是我的罩門，什麼都有興趣什麼都三分鐘熱度更是德性，沒有耐性不夠堅持真是毛病，但是我還是要一直快樂的學習著、生活著、感受著，因為這才是我！

 懷孕5個月，才知道胎兒腦部發育不全，陳藹玲強忍難過勇敢地生下孩子，接受上天的考驗，一切都是因為愛。

比約訪時間晚了半個多小時，一襲桃紅上衣、黑褲裝的陳藹玲，匆忙出現。以感冒而沙啞的嗓音，一開口先向來人道歉、解釋，她因為帶同樣也重感冒的么兒去看病而遲到。

陳藹玲，富邦金控執行長蔡明忠的夫人，十幾年前卸下台視當家主播一職，走入家庭。但她關懷社會的新聞人特質，依舊不減。出任富邦文教基金會執行長，推動許多社會工作；並以四個孩子媽媽的角色，長期關心兒童與青少年教育、文化環境，也化身為「Irene媽媽」在報紙寫專欄，傳遞她教養子女的經驗與憂慮。

外界知道蔡明忠夫婦有4個小孩，但幾乎不知排行老四的小兒子腦部發育不全，影響學習、運動等能力。「我不喜歡把自己的隱私當gossip（八卦閒話），」有親和力，但也相當低調的陳藹玲解釋，每個小朋友自有特殊之處，以往接受媒體採訪，因報導角度、媒體性質不太相合，她頂多以「老四是先天不良、後天失調，常病的小孩」帶過。

但此次接受《康健雜誌》專訪，即使身體不適、咳嗽頻頻，陳藹玲卻十分坦誠、願與讀者（特別是也有病兒的家長）分享為母的心情。

2005/08/08 民生報【陳長文給愛子的公開信】這是祝福   不是詛咒    --陳長文

文文：

你教會爸媽什麼是巨人般的毅力

用這封信，爸爸想告訴你，因為有你，爸爸和媽媽是多麼地快樂、驕傲與感謝。

你是上帝賜給我們最大的寶貝，在你的身上，我們流過的淚、綻過的笑，都是數不清的幸福軌跡.

回到台北的第一個早晨，風和日麗，問了問台北的朋友，他們都說周五還有像個颱風天，周六就真的白白放了個爽假，和我們在嘉義過的又風又雨的三天還真是兩個世界

上網看了新聞才知道台灣南部的災情這麼嚴重，莫拉克颱風在二十四小時內把台灣最大的旱災危機變成最大的水災災害，一則則家毀人亡的新聞讓心情五味雜陳的悶痛，下午準備要去學校載angel去醫院做復健時開始雷聲大作雨傾盆而下，眼睛裡的溼度也到達飽和，望著陰暗的天空，想起張震嶽的分手吧(歌詞片斷：分手吧　我們分手吧　不要再騙我說妳還愛著我　妳我的夢　彼此的不同　就算是當作一時糊塗愛錯　分手吧　我們分手吧)，雨啊，分手吧，別再下了，現在的你只會讓傷害更加嚴重，我們分手吧！

結果周四上午發佈陸上颱風警報讓我趕忙去採買了一些青菜怕要在家躱颱風，晚上就宣布全台停止上班上課了，我們又去超市再補了趟貨怕放假在家會無聊，嘴癢不吃東西就怕沒事找架吵了，到了九點多老爺突然問我，妳想不想回嘉義？沒問沒想到，一問就覺得不回去好像三天關在這個小房間是不智的，所以又把今天買的食物打包好回家去，一路上雨小風大，車子每每被吹的一陣一陣搖晃，我都會問老爺：你沒有在打瞌睡后？因為我們下定決心出門的時候已經半夜十二點了。

回到家已經清晨兩點多，因為太累所以馬上就全家躺平了，睡到周五早上十點多，才被angel吵醒，否則我們還真的一點都沒察覺到這偌大的風雨聲，睡得很香甜，打開前陽台的落地窗就聽到鄰居在大呼小叫，趕緊下樓去探探究竟，原來是某戶人家的金爐蓋飛出來打到採光罩，不知道哪家的採光罩破了個大洞，碎片正落在我們家門口，她們問我是不是我們家的，我回頭往上看，幸好，不是！和我聊了一下，她們才回神：妳們回來了哦？都沒有注意到車庫裡有車說（不然妳在跟鬼說話嗎>_<""）。

這次的颱風真的很大，大到不論前後門窗都無法開，一開個小縫就馬上進水，風大呼狂嘯，神經質一點的人可能會無法入睡，我覺得能在這樣的屋子裡看書休息是一種幸福所以這樣的風雨聲反而能讓我睡的更香甜，是不是很怪？已經持續了兩天，風雨都很大，之前沒有遇過撐這麼久的颱風，再加上因為不常住，所以把第四台和網路都退了，我們好像活在無人小島一樣，完全不知道外界是什麼情況，其實是一種幸福．．．

這次回來終於動手清除家裡各種用品的紙箱，還有angel的鞋子和衣服也都拍好照留存，準備要把它們給捐出去，還拍了angel的美勞作品，打算也要把實體清掉，叫老爺來陪我挑幾件要留作紀念的，他馬上抗議：這些東西很佔空間嗎？是沒有！那妳幹嘛丟？呃～第一件清除工作就馬上被打回票了，而且讓我啞口無言，真是的～那我可以丟乾燥花嗎？准！可以丟紙箱嗎？准！可以捐小孩的小衣小鞋嗎？好捨不得哦，好吧！可以捐我的舊衣服嗎？准！嘿嘿，原來只要不動他寶貝女兒東西的歪腦筋，都隨便我啦～

 8月的第一個星期我們回鄉下，因為老爺說要把我爸堆放在婆家舊家的東西都清掉，免得一到颱風季節舊家淹水，婆婆又要回舊家打掃清理堆放在那裡的東西，婆婆又不好意思拿去丟掉，但每次淹水都要這樣清過一遍，怨言一定是不會少的，所以星期六一大早我們就起床打算趕快去吃個早餐順便把清單上的事情處理完就回去鄉下，免得拖的太晚回去會清不完，結果正在我準備拿包包出門的時候，發現了一件很可怕的事：我的皮夾掉了！掉在我的機車前置物箱，昨天幫老爺買晚餐的時候，他就千交待萬叮嚀地知道我一定會忘了它，結果我還是把它給忘了，怎麼辦？他看到我臉色發白就知道我一定又幹了什麼好事，聽到我在打電話找人求救去幫我找皮夾就開始罵人了，唉～罵的我連個屁都不敢吭一聲，幸好老天眷顧，它安安全全地躺在那等小菁老師去找它，一大早把人家叫起來去幫我找東西，其實我真的不好意思到快去鑽地洞了。

辦完該辦的事之後我們又去中華電信買了一隻新手機，因為老爺的手機掛了，平時他也沒有時間去買，既然周六的上午有營業，而且很幸運地，我們最近在考慮的那支手機當天開始又降了一波，此時不買待何時咧？！只是等買的時間有點長就是了，因為平時大家可能都要上班沒有辦法處理私事，所以都擠在周六上午來排隊了。

等到能出門的時間已經逼近中午了，說真的我不太喜歡回去吃飯，因為這樣會麻煩到婆婆或者大嫂，但是情非得已，再不回去東西真的會清不完，果然一到家就看到小孩子們正在吃飯，angel也迫不及待地上桌等我幫她挾菜添飯，真是被她打敗了，大嫂忙著顧老三，所以我就左手幫她們家老二添飯，右手幫我們家小孩添飯挾菜，對面還坐了一個要幫忙把食物弄碎才有辦法吃的小女孩（大嫂的妹妹的小孩，牙痛），忙的我只喝了湯就吃不下了，等angel吃完飯我還順手把所有的鍋碗都給洗了，這種白吃的午餐之於我而言壓力太大，不宜經常發生，哈哈！

從前有一個國家，地不大，人不多，但是人民過著悠閒快樂的生活，因為他們有一位不喜歡做事的國王和一位不喜歡做官的宰相。國王沒有什麼不良嗜好，除了打獵以外，最喜歡與宰相微服私訪民隱。宰相除了處理國務以外，就是陪著國王下鄉巡視，如果是他一個人的話，他最喜歡研究宇宙人生的真理，他最常掛在嘴邊的一句話就是「一切都是上天最好的安排」。

 有一次，國王興高采烈又到大草原打獵，隨從們帶著數十條獵犬，聲勢浩蕩。國王的身體保養得非常好，筋骨結實，而且肌膚泛光，看起來就有一 國之君的氣派。隨從看見國王騎在馬上，威風凜凜地追逐一頭花豹，都不禁讚歎國王勇武過人！花豹奮力逃命，國王緊追不捨，一直追到花豹的速度減慢時，國王才從容不迫彎弓搭箭，瞄準花豹，嗖的一聲，利箭像閃電似的，一眨眼就飛過草原，不偏不倚鑽入花豹的頸子，花豹慘嘶一聲，仆倒在地。國王很開心，他眼看花豹躺在地上許久都毫無動靜，一時失去戒心，居然在隨從尚未趕上時，就下馬檢視花豹。誰想到，花豹就是在等待這一瞬間，使出最後的力氣突然跳起來向國王撲過來。國王一愣，看見花豹張開血盆大口咬來，他下意識地閃了一下，心想：「完了！」還好，隨從及時趕上，立刻發箭射入花豹的咽喉，國王覺得小指一涼，花豹就們不吭聲跌在地上，這次真的死了。隨從忐忑不安走上來詢問國王是否無恙，國王看看手，小指頭被花豹咬掉小半截，血流不止，隨行的御醫立刻上前包紮。雖然傷勢不算嚴重，但國王的興致破壞光了，本來國王還想找人來責罵一番，可是想想這次只怪自己冒失，還能怪誰？所以悶不吭聲，大夥兒就黯然回宮去了。

 回宮以後，國王越想越不痛快，就找了宰相來飲酒解愁。宰相知道了這事後，一邊舉酒敬國王，一邊微笑說：「大王啊！少了一小塊肉總比少了一條命來得好吧！想開一點，一切都是上天最好的安排！」國王一聽，悶了半天的不快終於找到宣洩的機會。他凝視宰相說：「嘿！你真是大膽！你真的認為一切都是上天最好的安排嗎？」宰相發覺國王十分憤怒，卻也毫不在意說：「大王，真的，如果我們能夠超越『我執』，確確實實，一切都是最好的安排！」國王說：「如果寡人把你關進監獄，這也是上天最好的安排？」宰相微笑說：「如果是這樣，我也深信這是上天最好的安排。」國王說：「如果寡人吩咐侍衛把你拖出去砍了，這也是上天最好的安排？」宰相依然微笑，彷彿國王在說一件與他毫不相干的事。「如果是這樣，我也深信這是上天最好的安排。」國王勃然大怒，大手用力一拍，兩名侍衛立刻近前，他們聽見國王說：「你們馬上把宰相抓出去斬了！」侍衛愣住，一時不知如何反應。

國王說：「還不快點，等什麼？」侍衛如夢初醒，上前架起宰相，就往門外走去。國王忽然有點後悔，他大叫一聲說：「慢著，先抓去關起來！」宰相回頭對他一笑，說：「這也是最好的安排！」國王大手一揮，兩名侍衛就架著宰相走出去了。

　　其實我是一個很容易受朋友影響的人，說話、穿著、想法、飲食等等，只要我覺得這個朋友有參考價值的都會變成我效法的對象，久而久之變成一個沒有個人風格的人而且一無所長，因為都只學到人家的皮毛而已，更慘的是如果發現這是一個壞朋友，一時半刻之間還擺脫不了那個人的影響，真是鳥弊了

　　算了一算，北上陪公主讀書實際的薪資損失大約在百萬之譜，不可不謂失血慘重，但得到的精神食糧卻已大大超值，離開一個陰暗卻安逸的環境，到外面的世界走一走看一看，如果有一天必須再回到那樣的地方，至少可以看山仍是山，看水仍是水，出走的這二年，找回了屬於自己的風格，明白那個我原本嚮往的原來在台北街頭滿滿都是，簡直不能稱之為個人風格，是我的愚蠢矇蔽了眼。

　　過了三十而立，雖然是早已成家立業，但是對於自己想追求的事業（學業）目標卻一點都不明確，好像這樣也可以那樣也行，只要日子還過的下去，沒有什麼必須特別堅持的（當然啦～大小姐的事除外，她的事一向是我們家家庭的第一指南），經過這兩年經濟及人事的洗禮後，老爺改變很多從一個消極軟弱的人變得有想法有目標，我也明白了什麼是值得繼續堅持下去的，什麼是可以嘗試新方法希望變得更好的，這些都會影響我們家未來的日子，就像老爺說的現在就是我們家最困難的時候，如果現在都能活的好好地，那未來還有什麼過不去的呢？是啊，如果這最困難的都能化做我們精神的食糧，人生的養份，我也不知道還有什麼是我們不能一起去面對的了？

光往腦袋裡裝知識，人不會變

只有站著做事的時候人才會變

　　台灣的國民年金從97年10月1日開辦，沒有工作的人要繳錢，所以我已經收了三期的單子（一期二個月）共計4,044元沒有錢可繳，所以打電話去嘉義市政府詢問，得到的回答解開了所有我對各項補助申請的疑惑

1.以被保險人之家庭總收入平均分配全家人口，如每人每月未達當年度最低生活費1.5倍，且未超過台灣地區平均每人每月消費支出之1倍，則被保險人自付30%，政府負擔70%。

2.以被保險人之家庭總收入平均分配全家人口，如每人每月達當年度最低生活費1.5倍，未達2倍，且未超過台灣地區平均每人每月消費支出之1.5倍，則被保險人自付45%，政府負擔55%。

有工作能力而未就業者，依基本工資核算，什麼人是有工作能力而未就業者？滿16歲，未滿65歲之國民都是有工作能力者，且無下列情事之一者：

一、二十五歲以下仍在國內就讀空中大學、高級中等以上進修學校、在職班、學分班、僅於夜間或假日上課、遠距教學以外之學校，致不能工作。

社會救助法 (民國 97 年 01 月 16 日 修正)

   第 一 章 總則

第    1    條

為照顧低收入及救助遭受急難或災害者，並協助其自立，特制定本法。

第    2    條

因為配合爸爸的工作，我和angel陪著去內湖所以又有機會去逛ELLE的百元花車，因為今天早上angel去領模範生獎所以要穿制服，所以我們去ELLE的時候被櫃上的小姐問：她唸xx國小哦？

我說：對啊！

櫃姐：那妳們認不認識小萍老師？

我說：哈哈哈，妳說她生母嗎？

櫃姐：