夢公園

 懷孕5個月，才知道胎兒腦部發育不全，陳藹玲強忍難過勇敢地生下孩子，接受上天的考驗，一切都是因為愛。

比約訪時間晚了半個多小時，一襲桃紅上衣、黑褲裝的陳藹玲，匆忙出現。以感冒而沙啞的嗓音，一開口先向來人道歉、解釋，她因為帶同樣也重感冒的么兒去看病而遲到。

陳藹玲，富邦金控執行長蔡明忠的夫人，十幾年前卸下台視當家主播一職，走入家庭。但她關懷社會的新聞人特質，依舊不減。出任富邦文教基金會執行長，推動許多社會工作；並以四個孩子媽媽的角色，長期關心兒童與青少年教育、文化環境，也化身為「Irene媽媽」在報紙寫專欄，傳遞她教養子女的經驗與憂慮。

外界知道蔡明忠夫婦有4個小孩，但幾乎不知排行老四的小兒子腦部發育不全，影響學習、運動等能力。「我不喜歡把自己的隱私當gossip（八卦閒話），」有親和力，但也相當低調的陳藹玲解釋，每個小朋友自有特殊之處，以往接受媒體採訪，因報導角度、媒體性質不太相合，她頂多以「老四是先天不良、後天失調，常病的小孩」帶過。

但此次接受《康健雜誌》專訪，即使身體不適、咳嗽頻頻，陳藹玲卻十分坦誠、願與讀者（特別是也有病兒的家長）分享為母的心情。

讓生命走自己的路

「我覺得我每生一個小孩，就是重新再上一次課，level 1、level 2、level 3（1級、2級、3級）......，」陳藹玲笑道，作母親不像她以前所想的簡單，以為只要有心、努力、有愛就可。

她6年之內連生4胎，老大（女兒）、老二（兒子）都好生、好帶，老三（女兒）給她第一個考驗，因為小女兒的個性較拗、敏感，雖然很可人，但比起前兩個孩子，明顯難帶。到了第四個小孩，才是她真正的挑戰。

懷老四5個月時，陳藹玲從產檢中被告知胎兒的身材、器官等好像還不錯，但有腦部發育不全的問題。聽到消息後，她很傷心難過，也很難接受。不過，愛孩子的她還是決定生下來。

「順其自然，讓生命決定自己的路，」陳藹玲道出初衷。一來，她從小就很有宗教意識，習慣讀經禱告、尊重生命。另方面，得知狀況後，她不斷跟先生、公婆、她的父母以及醫生等溝通討論，得到家人與醫療團隊的支持，讓她即使無助卻能下定決心。

「最重要的就是make up your mind（下決心）。這是一個關鍵。」她認為，未知帶來恐懼，也帶來許多模稜兩可的情境，將對媽媽造成最大的折磨。

基於擔心還有其他沒被發現的問題，陳藹玲在預產期前1個月剖腹生下老四。不足月出生的老四呱呱墜地時很壯，足足有3300公克。不過，一如預期，老四真的腦部發育不全，乍來人世就得先在保溫箱裡待兩個月。

而上天透過老四帶給陳藹玲的考驗也陸續登場。

她回憶，小兒子從出生到7、8個月大，都還滿好帶的，能吃能睡，加上長得胖嘟嘟的、很可愛，外觀上看不出異樣，只是他的肌肉沒有張力，如同嬰兒般鬆軟，並不能像一般孩子「七坐八爬」；另外雖有抽筋的問題，藥物不能完全控制，但基本上治療效果不錯。

「雖然一開始知道是個trauma，是個問題，但我還是很enjoy（樂在其中），」陳藹玲稱這段時間是「休養生息」。

8、9個月大以後，老四開始無法正常排泄，引起腹脹，有時候脹得痛苦直冒冷汗，卻不太哭，令人心疼。陳藹玲最初在家自理，但都處理不好，只得把孩子送進醫院。一進醫院，孩子得被插鼻胃管跟其他管子，作母親的自然焦急如焚：「有時候就是『怕他的肚子好像就快要爆掉』那種感覺！」

偏偏這種狀況愈來愈頻繁，不斷重演。每隔一、兩個月，老四就被送進加護病房。每住一次，就是十天、半個月，幾乎長期以院為家。問陳藹玲「有哪幾次較膽戰心驚？」她語氣加重地回道「每一次」，昔日送診經驗似乎餘悸猶存。

尤其常常發生醫生已試盡所有方法，藥也給了，但老四還是不能排泄，肚子消不下來。不安、焦急下，陳藹玲只有禱告再禱告......，然後突然奇蹟出現。

「有時候靠人，有時候靠心念。」陳藹玲認為，念力是種強大的能量。當家有病兒時，父母必須有足夠的念力與信心。要做到孩子的（醫療）領導者角色，父母必須知道該走往哪個方向，要有100％充分的信心，不盲目無知。至於無法掌控的、不預期的：「就交給上天（pray for the uncontrollable），」她說。

直到老四3歲裝人工肛門，改善了吸收功能，才結束陳藹玲口中的「critical time」（險惡時期）。老四另外還因為身體的發育比較遲緩，動過包括髖關節手術等在內的多次手術。

孩子現在已快9歲，一路上大病、小病不斷。雖然3歲起，孩子就被送去接受早期療育課程，不過學習、運動等方面的進展仍不如她所預期的多，仍持續做復健。目前孩子最大的問題是抽筋（痙攣，不正常放電），陳藹玲為孩子試過很多治療方法，包括針灸、熱灸、物理治療等，還是效果有限。未來可能嘗試在腦部放晶片，不過，基本上得等孩子更壯一點再做。

另個工程就是了解「why」，希望探索究竟是什麼因素、哪個環節，影響孩子的腦部發育。

陳藹玲坦言，即使現在想到孩子的病情，還是會很難過。過程雖然很辛苦，但陳藹玲含淚笑道，一切都很值得，是很開心的收穫：「不管怎樣，so far so good！（到目前，一切美好）」

這篇報導刊出前，陳藹玲捎來消息，希望文章的標題能夠取名「全心全意愛他」，並特別寫了一段文字：「人生沒有挫折苦難，不會有真正的成長。感謝這孩子帶給我們機會，體會生命之浩瀚。我們因他而了解，唯有愛才能跨越表面的障礙，享受一切上天的賜有。」一個母親對孩子的深深愛意表露無遺。

以下是她專訪中，想提供給其他家長的建議：

未知帶來恐懼，你建議其他家長可以怎麼準備？

有個支持團體真的很重要，包括家人跟非家人的，專業跟非專業的，我覺得都要有。當你有問題時，你不會孤單。

我一直還是覺得自己不夠用功，這是一個完美主義者的缺憾，會怕自己漏掉新資訊。所以保持跟醫療團隊、跟專家的聯繫是很好的。他們可以替你做很多耳目。

另外去問同樣家裡有相同類型問題小朋友的過來人，包括專業機構。我在婚前，就是第一兒童發展中心的董事，基本上我對這個機構已有認同，知道他們在做什麼，所以後來家裡有問題時，我不會無所適從，我第一個想到的，就是他們。

你們治療孩子的態度是如何？

努力治好孩子是每個父母都會做的，但在努力的過程中，要有一個很重要的觀念，accept it（接受），才會以平常心面對它，你的努力才不會變成太過份地想要扭轉事實。有時候這是非常難拿捏的。我覺得有些東西可以改變，有些東西不行，或者改變有限度。

比如，自閉症或過動兒可以透過某種訓練，很小的早療，可以有進步，但不論如何，他不可能跟正常人一樣。如果父母希望把他變得跟正常一樣或是比正常更好，這就是false hope（錯誤期待）。我覺得只能變成稍微變得不是一個handicapped，變成不會形成生活的「障礙」，我覺得這是一個非常重要的想法，父母親先要建設自己這一點。

當然努力與太過努力，你永遠不知道怎麼樣來畫這個線。有時候（父母）在努力過程，孩子也會感受到壓力。這個壓力是身心都會有，而且是雙方的、全家的，如果你這個家庭有其他的成員的話，也一樣會受到影響。

在這個過程中，你們有做過什麼太過的努力嗎？

沒有。但我舉個例子，比如頭皮針灸，針灸事實上證明有效（治療不正常放電、抽筋）的方法。我小孩大概在6個月時，我帶他去做。大概做一年半左右。但發現孩子受了很多苦，對他比較沒用。

他本來都不哭，有一次我帶他去，針還沒扎他的頭，他就「哇」大哭，我就知道他其實很害怕。我覺得我兒子非常非常堅強，基本上他在外貌上可能跟人家不一樣，運動功能、學習功能可能比較有限，但他的個性是很剛硬的，所以他很少哭。

那一次，我才知道他受了很大的驚嚇。我用這個例子來解釋，遇到事情時，你要評估到底這個折磨是必要的嗎？這個折磨到什麼程度是可接受的。

為什麼叫try（嘗試）？因為都懷有hope（希望）。只要有希望，都會去試。但是試到什麼時候，你要知道自己該停，這要靠經驗跟靠智慧，這是為人父母親最大的功課。其實不一定對病童如此，對一般的小孩子也是如此。

這段期間你有情緒崩潰的時候嗎？

我覺得如果有，不叫崩潰，叫發洩。如果講崩潰，我覺得我沒有。我很清楚我在做什麼，很清楚方向，而且我有支持團體，尤其是家人，這最重要。家人一直支持我，包括孩子的哥哥姊姊。

我最大的考驗，不是對單一小孩的付出，我反而會擔心我對他的付出，會影響我對其他小朋友的付出。

你怎麼做呢？

其實我的小孩會接受，會說：「媽媽最偏心了，最疼弟弟。」老四生下來時，老大5歲多、老二4歲多、老三兩歲多，每個小孩都很小、都還需要父母的關注時。那段時間是比較辛苦。現在長大比較好了，小的時候比較會說。

但我想在一個屋簷下，就是togetherness（共同感），他們必須把弟弟當做他們的responsibility（責任。大家在一個屋簷下，共同分享喜怒哀樂）。有時候在家裡吃晚飯，孩子在醫院裡頭，因為我們有小小的特權，可以到醫院陪孩子，我會說：「媽媽晚上要早一點去陪弟弟。」但我還是會跟他們一起吃飯，看看他們的功課、簽簽名，還是讓他們有被重視到。即使弟弟生病，我還是讓他們有感覺到我還是在身邊，不是爸爸媽媽就不見了。他們放學，還是打個電話說「媽媽快回來了」，跟他們一起吃飯、簽名。然後說：「對不起，媽媽現在要去陪弟弟。」有時候小朋友就說：「你跟弟弟說，趕快回家。」也會問：「弟弟好一點沒？」他們非常sweet（可愛）。

哥哥姊姊對弟弟的愛，都是彼此成長的力量。弟弟有感覺得到。四個小孩會爭風吃醋，我覺得這樣很好，小姐姐有時候會欺負弟弟一下，大哥哥有時候會捶弟弟一下，我說「捶呀，沒有關係」，但姊姊哥哥都很疼弟弟。

姊姊（老三）以前念幼稚園時，每天早晚給弟弟講故事、唱歌給他聽，跟弟弟的感情很好。哥哥以前因為跟弟弟睡一個房間，所以也是常常會擠在同一張床上。現在有時，週末假日我會讓他們睡在一起，會擠在弟弟的房間。哥哥很大個兒，一隻腳還會跨在弟弟身上。

我覺得這樣很好。不過中間，父母親還是要很平衡，告訴他們媽媽偏心是不得已的，因為弟弟的狀況，我會跟孩子解釋，媽媽的確花比較多時間照顧弟弟，不過會跟他們說，媽媽愛你們的心是不變的。

但還是要保留時間給大的小孩。比如，我們去逛街、吃飯時，有時會把弟弟留在家裡。或是他生病感冒或有SARS時，我會說：「抱歉，弟弟必須留在家裡。那時候就是你們三個跟我出去，對不對？」或告訴哥哥姊姊，他們跟爸爸媽媽去吃大餐，很抱歉，弟弟只能吃那些比較簡單、容易消化的東西。

我會讓他們知道，他們有加加減減，有得有失。他們看到弟弟得到媽媽的愛的部份，但他們也知道他們有一些弟弟沒辦法擁有的東西。這是everyday life（日常生活），要不斷不厭其煩地用最大的耐心去擺平，因為他們還是孩子，你不能期待他們跟大人一樣成熟面對應付。

你怎麼讓自己放輕鬆？

自己要給自己一個break（休息）。我剛講，崩潰是沒有，但絕對要發洩。發洩不一定是哭、鬧，就是let go（放掉）你的情緒、壓力。

每個星期一到五，我基本上不出門，星期天就是全家人的日子。星期五、星期天晚上，我基本上會保留給我跟先生還有朋友，吃飯聊天。有時候會出國旅行，老四也帶去。如果去比較長程的、天氣不佳，我就學習把老四放家裡。

然後再談心理的放鬆。心理的放鬆要定期，不要等到一個月，太久，我甚至每天都在做。

小孩上學後，我一定有一、兩個小時是我自己的時間。我可以看看書、聽聽音樂、上上網，我才會覺得我這一天沒有白活。

我不是為小孩而活。雖然小孩是我的No.1（第一位），我還是覺得不能只為小孩而活。所以，這樣對我來說，都還可以維持身心平衡。

還有運動。身體不好，耐壓力絕對會降低，脾氣不好、沒耐性，對大家都不好。所以我維持7年做運動，就是在家做拉筋的運動，可以柔軟我的身心，加強體力。

所以你也是後來才有運動習慣，以維持身心平衡？

對。為什麼那時會做運動？主要是帶我的小朋友去一個老師家做。我發現我月子沒做好，骨頭很痛，我連躺在床上都會痛，沒辦法平躺，常落枕，我心想：「如果自己病倒了，孩子怎麼辦？」所以，我跟孩子一起做運動。我把孩子拉起來，手舉高、一個小時、80分鐘，還包括蹲馬步、一個小時，汗直流，我覺得身體健康最重要，才能談其他。

有什麼書，可以推薦給家裡有病童的爸爸媽媽看？

我看的書很多，我覺得書可以幫我們沈澱下來，讓我們可以反思。

閱讀有關靈修方面的書不錯，讓我們不會那麼內疚。現代人有個問題點，容易內疚，包括生這樣的孩子。讀這方面的書，可以找到平衡，知道怎麼樣過生活。要沈澱、放下一些該放下的東西，不必去執著。有時，我也看聖嚴師父的書。另外，《恩寵與勇氣》還有最近讀的《天使走過人間》也值得推薦。